Диагностирование, лечение и жизнь с РАС

Рассказываем, к каким специалистам обращаться за помощью, какие методы коррекции имеют доказательную базу, а какие - нет, и что делать, если диагноз РАС подтвердили.


Содержание

Диагностирование

Педиатр будет искать признаки задержки развития вашего ребенка на регулярных осмотрах. Если у вашего ребенка проявятся какие-либо симптомы РАС, вас, скорее всего, направят к специалисту, который лечит детей с расстройством спектра аутизма, например, к детскому психиатру, психологу,неврологу, для оценки.

Поскольку РАС широко варьируется по симптомам и степени тяжести, его может быть трудно диагностировать. Не существует специального медицинского теста для подтверждения наличия расстройства. Вместо этого специалист может:

  • Наблюдать за вашим ребенком и спрашивать о том, как развивались и менялись его социальные взаимодействия, коммуникативные навыки и поведение с течением времени
  • Дать вашему ребенку тесты для выявления проблем со слухом, речью, уровнем развития, а также социальных и поведенческих проблем.
  • Предложить вашему ребенку структурированные социальные и коммуникативные взаимодействия и оценить их эффективность
  • Использовать критерии Международной классификации болезней (МКБ-11) или Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-V).
  • Привлечь других специалистов к постановке диагноза

Записаться на прием и пройти диагностику РАС

Лечение

Не существует лекарств от расстройства спектра аутизма, как и универсального способа его лечения. Цель лечения состоит в том, чтобы максимизировать способность ребенка функционировать, облегчая симптомы РАС и поддерживая развитие и обучение. Раннее вмешательство в дошкольном возрасте может помочь вашему ребенку освоить важные социальные, коммуникативные, функциональные и поведенческие навыки.

Спектр домашних и школьных методов лечения и вмешательств при РАС может быть огромным, и потребности вашего ребенка могут меняться с течением времени. Ваш врач может порекомендовать варианты помощи в вашем сообществе.

Если у вашего ребенка диагностировали РАС, обратитесь к экспертам с целью разработки стратегии лечения, и создайте команду специалистов, чтобы удовлетворить потребности вашего ребенка.

Среди вариантов лечения могут быть:

  • Поведенческая и коммуникативная терапия. Многие программы охватывают широкий спектр социальных, речевых и поведенческих трудностей, связанных с расстройствами аутистического спектра. Некоторые программы направлены на улучшение проблемного поведения и обучение новым навыкам. Другие программы фокусируют внимание на обучении детей тому, как действовать в социальных ситуациях или как лучше общаться с другими людьми. Прикладной анализ поведения (АВА) может помочь детям освоить новые навыки и применять их в различных ситуациях с помощью системы мотивации, основанной на вознаграждении.

    Записаться на консультацию к ABA-терапевту

  • Воспитательная терапия. Дети с расстройствами аутистического спектра часто хорошо реагируют на высокоструктурированные образовательные программы. Успешные программы, как правило, включают в себя команду специалистов и различные меры по улучшению социальных навыков, общения и поведения. Дошкольники, которые получают интенсивные индивидуальные поведенческие вмешательства, часто демонстрируют хороший прогресс.
  • Семейная терапия. Родители и другие члены семьи могут научиться играть и взаимодействовать со своими детьми так, чтобы развивать навыки социального взаимодействия, управлять проблемным поведением и обучать навыкам повседневной жизни и общения.
  • Другие виды терапии. В зависимости от потребностей вашего ребенка, логопедия может быть полезна для улучшения коммуникативных навыков, трудотерапия — для обучения повседневным вещам, физиотерапия — для улучшения движения и равновесия. Психолог может порекомендовать способы решения проблемного поведения.

    Записаться на консультацию к логопеду-дефектологу

  • Применение лекарств. Никакие лекарства не могут облегчить основные признаки расстройства аутистического спектра, но определенные лекарства могут помочь держать симптомы под контролем. Например, специальные лекарства могут быть назначены, если ваш ребенок гиперактивный; антипсихотические препараты иногда используются для лечения серьезных поведенческих проблем; антидепрессанты могут быть назначены для лечения тревоги. Информируйте всех медицинских работников о приеме вашим ребенком любых лекарств и добавок. Некоторые лекарства и добавки могут взаимодействовать, вызывая опасные побочные эффекты.

Преодоление других медицинских и психических отклонений

При РАС дети, подростки и взрослые также могут иметь:

Медицинские проблемы со здоровьем. Дети с расстройством аутистического спектра также могут иметь медицинские проблемы, такие как эпилепсия, нарушения сна, оказание предпочтения отдельным пищевым продуктам или проблемы с желудком. Спросите врача вашего ребенка, как лучше всего справиться с этими состояниями вместе.

Проблемы с переходом во взрослую жизнь. Подростки и молодые люди с расстройствами аутистического спектра могут испытывать трудности в понимании изменений в организме. Кроме того, социальные ситуации становятся все более сложными в подростковом возрасте, и может проявляться все меньше терпимости к индивидуальным различиям. Проблемы с поведением в подростковом возрасте могут быть довольно сложными.

Другие психические расстройства. Для подростков и взрослых с РАС часто характерны и другие расстройства, такие как тревога и депрессия. Ваш врач или психотерапевт могут предложить вам помощь.

Планирование будущего

Дети с РАС, как правило, продолжают учиться и справляться с проблемами на протяжении всей своей жизни, но большинство из них по-прежнему нуждаются в кое-какой поддержке. Планирование будущих возможностей вашего ребенка, таких как работа, образование, жилищные условия, независимость и услуги, необходимые для поддержки, может сделать этот процесс более плавным.

Альтернативная медицина

Поскольку расстройство аутистического спектра нельзя вылечить, многие родители ищут альтернативные или дополнительные методы лечения, эффективность которых, однако, мало или совсем не исследована. Вы можете непреднамеренно усилить негативное поведение. А некоторые альтернативные методы лечения потенциально опасны.

Обсудите с врачом вашего ребенка научные доказательства любой терапии, которую вы рассматриваете для своего ребенка.

Примеры комплементарных и альтернативных методов лечения, которые могут принести некоторую пользу при использовании в сочетании с эмпирически обоснованными методами лечения:

  • Творческая терапия. Некоторые родители предпочитают дополнять образовательное и медицинское вмешательство арт-терапией или музыкальной терапией, направленными на снижение чувствительности ребенка к прикосновению или звуку. Данные терапии могут принести некоторую пользу при использовании вместе с другими методами лечения.
  • Сенсорно-интегративная терапия. Такие методы лечения основаны на недоказанной теории, что люди с РАС имеют дисфункцию сенсорной интеграции, которая приводит к проблемам с переносимостью или обработкой сенсорной информации, такой как прикосновение, равновесие и слух. Терапевты используют щетки, отжимные игрушки, батуты и другие материалы, чтобы стимулировать эти ощущения. Исследования не показали эффективности этих методов лечения, но вполне возможно, что они могут принести некоторую пользу при использовании вместе с другими методами лечения.
  • Массаж. Хотя массаж может быть расслабляющим, достаточных доказательств того, что он облегчает симптомы расстройства аутистического спектра, нет.
  • Зоотерапия. Домашние животные могут обеспечить общение и отдых, но необходимо провести дополнительные исследования, чтобы определить, облегчает ли взаимодействие с животными симптомы расстройства аутистического спектра.

Некоторые дополнительные и альтернативные методы лечения могут не наносить вреда, однако нет никаких доказательств того, что они несут пользу. Некоторые из них могут также привести к значительным финансовым затратам и быть трудными для реализации. Примеры таких методов лечения:

  • Специальные диеты. Нет никаких доказательств того, что специальные диеты являются эффективным средством лечения расстройств аутистического спектра. А у подрастающих детей ограничительные диеты могут вызвать дефицит питательных веществ. Если вы решили придерживаться ограничительной диеты, поработайте с диетологом, чтобы создать подходящий план питания для вашего ребенка.
  • Витаминные добавки и пробиотики. Хотя они не наносят вреда при использовании в нормальном количестве, нет никаких доказательств того, что они являются полезными при симптомах расстройств аутистического спектра, а добавки могут быть дорогими. Поговорите со своим врачом о витаминах и других добавках, а также о соответствующей дозе для вашего ребенка.
  • Иглоукалывание. Эта терапия использовалась для облегчения симптомов расстройств аутистического спектра, но эффективность иглоукалывания не подтверждена исследованиями.

Некоторые дополнительные и альтернативные методы лечения не имеют доказательств того, что они полезны, и они потенциально опасны. Примеры дополнительных и альтернативных методов лечения, которые не рекомендуются при расстройствах аутистического спектра:

  • Хелатная терапия. Говорят, такое лечение выводит ртуть и другие тяжелые металлы из организма, но нет ни одной известной связи с расстройством аутистического спектра. Хелатная терапия для лечения РАС не подтверждается результатами исследований и может быть очень опасной. В некоторых случаях дети, получавшие хелатную терапию, умирали.
  • Гипербарическая оксигенация. Гипербарическая оксигенация — это лечение, которое включает в себя насыщение кислородом под давлением внутри камеры. Это лечение не показало эффективности в лечении симптомов расстройства аутистического спектра.
  • Внутривенные инфузии иммуноглобулина (IVIG). Нет никаких доказательств того, что использование инфузий IVIG улучшает состояние при расстройстве аутистического спектра.

Преодоление и поддержка

Воспитание ребенка с РАС может быть как физически, так и эмоционально изнурительным. Следующие предложения могут быть полезными:

  • Найдите команду надежных профессионалов. В команду, координируемую вашим врачом, могут входить психолог, АВА-терапевт, логопед, тьютор.
  • Ведите учет посещений с поставщиками услуг. Вашего ребенка могут посещать и оценивать многие люди, участвующие в уходе за ним. Ведите структурированный файл этих встреч и отчетов. Это поможет вам принять решение относительно вариантов лечения и отслеживать прогресс.
  • Узнайте больше о расстройстве. Существует много мифов и заблуждений относительно РАС. Знание истины может помочь вам лучше понять своего ребенка и его попытки общаться.
  • Уделите время себе и другим членам семьи. Уход за ребенком с расстройством аутистического спектра может добавить трудности в вашие личные отношения и вашей семье. Чтобы избежать эмоционального выгорания, найдите время, чтобы расслабиться, позаниматься спортом или заняться любимым делом. Постарайтесь распланировать время тет-а-тет с другими детьми и запланировать свидание с мужем/женой или партнером, даже если это просто просмотр фильма вместе после того, как дети лягут спать. Работа с психотерапевтом также поможет найти дополнительные ресурсы.
  • Найдите другие семьи с детьми с расстройствами аутистического спектра. Другие семьи, которые борются с проблемами РАС, могут дать вам полезные советы. В некоторых общинах существуют группы поддержки для родителей, братьев и сестер детей с этим расстройством. Если нет, вы можете стать инициаторами создания такой группы.

Подготовка к встрече с врачом

Если вас, родственников или врача что-то беспокоит в равзитии вашего ребенка, обратитесь к специалисту: психиатру, клиническому психологу, нейропсихологу, неврологу. Во время визита озвучьте все, что вас беспокоит. Если у вашего ребенка имеются любые признаки РАС, вас, скорее всего, направят к специалисту, который лечит детей с этим расстройством, для оценки.

Приведите на встречу члена семьи или друга, если это возможно, который поможет вам лучше запомнить информацию и окажет эмоциональную поддержку.

Ниже приведены некоторые сведения, которые помогут вам подготовиться к назначенной встрече.

Что вы можете сделать

Перед осмотром вашего ребенка подготовьте следующую информацию:

  • Перечень всех лекарств, включая витамины, травы и безрецептурные препараты, которые принимает ваш ребенок, их дозировку.
  • Ваши опасения по-поводу развития и поведения вашего ребенка.
  • Когда ваш ребенок начал говорить и достиг определенных этапов развития. Если у вашего ребенка есть братья и сестры, поделитесь информацией о том, когда они достигли своих также.
  • Описание того, как ваш ребенок играет и взаимодействует с другими детьми, братьями, сестрами и родителями.
  • Вопросы, которые нужно задать врачу ребенка, чтобы максимально эффективно использовать время.

Кроме того, полезно будет взять с собой:

  • Заметки о любых наблюдениях со стороны других взрослых и воспитателей, в частности, няни, родственников и учителей. Принесите оценку развития вашего ребенка, если он был осмотрен другими медицинскими работниками, или его состояние было оценено во время раннего вмешательства или в рамках школьной программы.
  • Запись этапов развития вашего ребенка, например, в случае, если вы имеете детскую книгу или детский календарь.
  • Видеозапись необычного поведения или движений вашего ребенка, если такова имеется.

Вопросы, которые следует задать врачу вашего ребенка, могут быть следующие:

  • Как вы думаете, почему у моего ребенка есть (или отсутствует) расстройство аутистического спектра?
  • Есть ли способ подтвердить диагноз?
  • Если у моего ребенка действительно есть расстройство аутистического спектра, есть ли способ выявить насколько он тяжелый?
  • На какие изменения в моем ребенке я могу ожидать с течением времени?
  • Какие специальные терапии или уход необходимы детям с РАС?
  • Сколько и какие виды регулярной медицинской помощи понадобится моему ребенку?
  • Какая поддержка предоставляется семьям детей с расстройствами аутистического спектра?
  • Где мне узнать больше о расстройстве аутистического спектра?

Не стесняйтесь задавать другие вопросы во время вашего визита.

Чего ожидать от врача вашего ребенка

Врач, скорее всего, задаст вам ряд вопросов. Будьте готовы ответить на них, чтобы сэкономить время и перейти к любым другим пунктам, на которых вы хотите сосредоточиться. Ваш врач может спросить:

  • Какие особенности поведения побудили вас прийти на осмотр сегодня?
  • Когда вы впервые заметили эти признаки у своего ребенка? Заметили ли другие эти признаки?
  • Данные формы поведения наблюдаются постоянно или время от времени?
  • Есть ли у вашего ребенка какие-либо другие симптомы, возможно не связанные, на первый взгляд, с РАС, например, проблемы с желудком?
  • Может ли что-то облегчить симптомы вашего ребенка?
  • Что может обострить симптомы?
  • Когда ваш ребенок начал ползать? Ходить? Произнес первое слово?
  • Назовите несколько любимых занятий вашего ребенка.
  • Как ваш ребенок взаимодействует с вами, братьями, сестрами и другими детьми? Проявляет ли ваш ребенок интерес к окружающим, смотрит ли им в глаза, улыбается ли, хочет ли поиграть с ними?
  • Есть ли в семейном анамнезе вашего ребенка случаи РАС, задержки речи, синдрома Ретта, обсессивно-компульсивного расстройства, тревоги или других расстройств настроения?
  • Какой учебный план у вашего ребенка? Какие услуги ему оказывают в школе?